Yeni Dehli, Hindistan– Hindistanın aparıcı dövlət xəstəxanası olan Yeni Dehlidəki All India Institute of Medical Sciences (AIIMS) tibb müəssisəsinin dolu şöbəsində bir ana səssizcə 29 yaşlı oğlu Piyush Singh* ilə yanaşı oturur.

Bir il əvvəl mədə xərçəngi diaqnozu qoyulan Singh artıq beş dəfə kimyaterapiya alıb. İndi xəstəxananın pallyativ baxım şöbəsində yatır. Burada məqsəd xəstəliyi müalicə etmək deyil, ağrını azaltmaq və onun ləyaqətini qorumaqdır.

“Dünya AIIMS-ə sağlam olmayan zaman gəlir. Amma biz haraya gedək?” – anası soruşur. “Oğlum artıq beş dəfə kimyaterapiya alıb, amma vəziyyəti yaxşılaşmayıb. Həkimlər heç nə demirlər. Mən nə edəcəyimi bilmirəm.”

Piyushun ailəsi onun həyatının bitməsini istəmir, sadəcə müalicə uğursuz olduqda növbəti addımı bilmir.

Bir neçə mərtəbə yuxarıda, Aryan* Uttar Pradeş ştatının kiçik Auraiya şəhərindən AIIMS-ə gəlib. O, dörd ildir ağız xərçəngi ilə mübarizə aparan 40 yaşlı qardaşı Amitə (ad dəyişdirilib) yoldaşlıq edir. İki cərrahiyyə, şüa müalicəsi və iki raund kimyaterapiyadan sonra həkimlər onun sağ qalma ehtimalının az olduğunu deyirlər. Son yoxlama aparılıb və daha sınanacaq heç nə yoxdur.

“Heç bir duvidha [hind dilində dilem] yoxdur,” deyə Aryan bildirir. “Həkimlər deyiblər ki, olmadı. İndi vəziyyət aydındır.”

O, Amit’i icarəyə götürdüyü Gurqon mənzilinə aparmaq və ona təyin olunan ağrıkəsiciləri vermək niyyətindədir. Digər planı yoxdur, çünki ona heç kim plan verməyib.

“Pallyativ baxım haqqında məlumatım yoxdur. Onun ağrısını necə yüngülləşdirəcəyimi bilmirəm. Bugün aldığım dərmanlardan başqa heç nə yoxdur,” deyir.

Piyush və Amit istisnalar deyil. Onlar çox sayda hindlilərin az təşkilati dəstək aldığı həmin vəziyyətin nümunəsidir.

Hindistan Tibb Tədqiqatlar Şurasının American Medical Association jurnalında dərc olunan tədqiqatına görə, 2024-cü ildə Hindistanda təxminən 1,56 milyon yeni xərçəng halı qeydə alınıb. Amma xərçəng xəstələri tək deyil. Travmatik beyin zədələri və degenerativ neyroloji xəstəliklərdən əziyyət çəkən xəstələrin ailələri də eyni çətinliklərlə qarşılaşır.

ecancermedicalscience adlı açıq girişli tibbi jurnalın 2025-ci il analizinə görə, Hindistanda təxminən 7-10 milyon insan pallyativ baxıma ehtiyac duyur, lakin yalnız təxminən 4 faizi faydalanır.

Belə ailələr sonrakı mərhələ barədə informasiya və hazırlıq səviyyəsi az ya ümumiyyətlə yoxdur. Çoxları pallyativ baxım və ya qanunun böhran başlamazdan əvvəl müalicə seçimlərini sənədləşdirmək hüququ verdiyini bilmir.

Problemin kökü hindlilərin ölümü necə qəbul etməsindədir – ailələr və cəmiyyətlər arasında ən az müzakirə edilən mövzulardandır. Bir çox evdə ölümü danışmaq uğursuzluq kimi qəbul olunur.

Bu dünyagörüşünə görə, kimsənin necə və nə zaman öləcəyinə müdaxilə etmək tibbdən və qanundan daha çox mənəvi yük daşıyır. Ailələr yaxınları ağır xəstələnənə qədər arzularını müzakirə etməkdən çəkinir, nəticədə yaxınlar şəxsi qərarları kədər və qeyri-müəyyənlik içində vermək məcburiyyətində qalır.

Qayğıdan məhkəməyə

Cavablar təkcə tibbdən deyil, qanundan da çıxır.

2018-ci ildə Hindistan Ali Məhkəməsi “ləyaqətlə ölüm hüququ”nu Hindistan Konstitusiyasının 21-ci maddəsində nəzərdə tutulan həyat hüququnun bir hissəsi kimi qəbul edib.

Məhkəmə həmçinin belə xəstələrə irəliləmiş mərhələdə qərar vermək qabiliyyətini itirərsələr, həyat uzadan müalicələrə dair arzularını yazılı şəkildə ifadə etməyə imkan verib.

Ali Məhkəmənin qərarı Common Cause adlı QHT-nin petisiyasına əsaslanırdı. Bu petisiya terminal mərhələdəki şəxslərin həyat uzadan müalicəni rədd etmək üçün “irəli tibbi göstərişlər” və ya “yaşayan vəsiyyətlər” adlanan sənədlərə sahib olması hüququ üçün hüquqi prosedurlar tələb edirdi.

Yaşayan vəsiyyət şəxsin seçimini ifadə edə bilmədiyi halda müalicə üstünlüklərini göstərən hüquqi sənəddir. Bu sənəd ona yaxın bir şəxsi qərar verməyə təyin etməyə imkan verir.

Common Cause-un rəhbəri Vipul Mudgal 2005-ci il petisiyasının arxasında dayanaraq Al Jazeera-ya deyib: “[Qərar] 21-ci maddənin çərçivəsini genişləndirir. İndi tam təsdiq edir ki, həyat hüququ ləyaqətlə ölmək haqqını da əhatə edir. Bu bizim üçün əsasdır.”

Lakin əksər hindlilər üçün bu hüquq daha çox kağız üzərində qaldı – altı il keçsə də.

2024-cü ildə Ghaziabadda sənaye rayonu olan yerdə bir ailə Delhi Ali Məhkəməsinə və sonra Ali Məhkəməyə vegetativ vəziyyətdə olan 32 yaşlı xəstənin taleyi üzrə petisiya verib. Xəstə demək olar ki, 13 ildir bu vəziyyətdə idi.

Harish Rana işi Hindistanda pasiv ötanaziyaya – həyat dəstəyinin dayandırılmasına – Ali Məhkəmənin icazə verdiyi ilk haldır. 11 martda Ali Məhkəmə AIIMS-də onun həyat dəstəyinin dayandırılmasını əmr edib. İki həftə sonra o vəfat edib.

Qayğıdan məhkəmə prosesinə keçid asan olmayıb.

Rananın ailəsi 13 il ərzində onun qidalanma borusunu, traxeyostomiyasını və sidik kisəsini idarə edib, bu da onları yorub.

Rananın atası Aşok Al Jazeera-ya deyib: “Bir ailə yaxşılaşma üçün ümid olmadığını görəndə belə qərara gəlir. Harish Rana danışa bilmirdi, biz onun səsi idik. O, 13 gün yox, 13 ay yox, 13 ildir bu vəziyyətdədir.”

Aşok oğlunun nəfəs aldığını, amma sağalmadığını izləyirdi və yalnız bir sual vardı: “Mən 63 yaşındayam, həyat yoldaşım 58 yaşında. Əgər biri sağalmazsa, onu kim qayğı göstərəcək?”

Ailə bu qərarı verib və məhkəməyə müraciət edib.

Rana işi tarixi olsa da, mütəxəssislər bildirir ki, Hindistanda ölüm narahat mövzu olduğu üçün dərhal presedent yaranması ehtimalı aşağıdır. Buna görə də yaşayan vəsiyyətlər nadirdir və çoxları bunları əfsanə sayır.

Nəticədə terminala yaxın xəstələr arzu və istəklərini açıqlamır, ailələr isə hazırlıqsız və yönəldilmədən qərarlar verir.

2019-cu ildə Yeni Dehli, Mumbay və Kalkutta da daxil olmaqla yeddi şəhərdə aparılan sorğuda Healthcare at Home (HCAH) səhiyyə qrupları 73 faiz şəhər hindlisinin yaşayan vəsiyyətdən xəbərsiz olduğunu, yalnız 6 faizinin belə sənəd hazırladığını üzə çıxarıb.

Ailəni məhkəmədə təmsil edən vəkil Maniş Ceyn deyib: “Harish Rana işi yaşayan vəsiyyət olmadığı üçün daha çətinləşdi. Hindistanda yaşayan vəsiyyət klinikaları yoxdur.”

Hindistanda yalnız iki belə klinika var. Biri keçən il Mumbayda, digəri Yeni Dehlidə açılıb, hər ikisi özəl xəstəxanalar tərəfindən idarə olunur və əksər hindlilərin əlçatmazındadır.

AIIMS yaxınlığında avtobus dayanacağında insanlar, Yeni Dehli, Hindistan [Vishakha Singhal/Al Jazeera]

Yaşayan vəsiyyətlərin sui-istifadəsindən ehtiyatla, Ali Məhkəmə qaydaları mürəkkəbləşdirib, amma prosedur əksər adamlar üçün çətin olub.

Yaşayan vəsiyyətin qanuni olması üçün şəxs onu iki şahid qarşısında imzalamalı, magistrat təsdiqləməlidir. Terminal xəstə olduqda, həkim 20 ildən çox təcrübəsi olan mütəxəssislərdən ibarət komanda formalaşdırır, qərarı rayon magistratına göndərir. Magistrat ikinci tibbi komanda qurur. Hər iki komandanın razılaşması olarsa, proses davam edir. Razılıq olmazsa, məsələ regional Ali Məhkəməyə gedir.

2019-cu ildə Hindistan Kritik Baxım Tibb Cəmiyyəti Ali Məhkəməyə müraciət edərək qaydaların çətin həyata keçirildiyini deyib. 2023-cü ildə beş hakimli məhkəmə prosesi sadələşdirib: magistrat təsdiqi aradan qaldırılıb, minimal təcrübə 20 ildən 5 ilə endirilib, daha çox namizədə icazə verilib.

Vipul Mudgal deyib: “Qərarlar hər gün verilir, bəzən ailələr, bəzən həkimlər, bəzən pula görə.”

O əlavə edib ki, ailələr, həkimlər və məhkəmələr son qərarı verirsə, niyə şəxs öz qərarını verməsin? Bu, şəxsiyyət azadlığına hörmətdir və ailələri qərar verməkdə günahdan azad edir.

“Əgər həyat mənasızdırsa, Ürək süni səslə, mexaniki cihazla döyünürsə, o həyat mənasızdır,” deyə qeyd edib.

Bununla belə, belə məsələlər barədə qanunvericilik yoxdur. Yaşayan vəsiyyətlər və ləyaqətlə ölüm hüququ yalnız məhkəmə şərhləri ilə mövcuddur. Parlament qanunu yoxdur.

“Parlament bu sahədə çərçivə qanunu qəbul etməyib,” deyə Maniş Ceyn bildirib. “Hindistan Ali Məhkəməsi dəfələrlə hökumətdən qanun qəbul etməsini xahiş edib,” 2018 və 2023-cü illərdə.

Buna baxmayaraq, qanunun olmaması yalnız problemlərin bir hissəsidir.

Pallyativ baxımın az olması müalicə tükənəndən sonra vəziyyətin bilinməməsi deməkdir. Hətta Piyush kimi pallyativ baxıma çıxışı olan ailələr də növbəti mərhələni bilmirlər.

Dr. Saipriya Tewari, Max Super Speciality Hospital-ın ağrı idarəetmə və pallyativ baxım baş məsləhətçisi, Al Jazeera-ya deyib: “Passiv ötanaziya ilə bağlı qanuni məlumat azdır. Həkimlər də pallyativ baxım barədə tam məlumatlı deyil.”

O əlavə edib ki, ailələr müalicəni dayandırmaq lazım olduğunu eşidəndə çətin vəziyyətdə qalır və xəstəni evə aparmalıdırlar.

“Xəstəni evə apardıqdan sonra nə edəcəklər? Heç kim onlara demir. Bu məsələ yalnız pallyativ həkim müalicədə olduqda müzakirə olunur,” deyə bildirib. “Son mərhələdə ləyaqətimizi necə qoruyaq? Bu sualdır.”

Piyushun anası isə başqa sual verir: “Əgər o xəstədirsə, müalicə almalıyıq. Onu yaşatmaq üçün nə etməliyik? Biz çıxış yolu tapa bilmirik. Heç kim məsləhət vermir.”

Xəstələrin və ailələrinin şəxsiyyətinin qorunması üçün adlar dəyişdirilib.

*Xəstələr və ailələri barədə adlar identiklik üçün dəyişdirilib.